Informácie o nás
Činnosťou nášho OZ BEZLEPKY chceme hlavne nadviazať na všetko doteraz urobené pre nás pacientov (a za tie roky toho bolo veľa).
Naše Občianske združenie bolo zaregistrované na MV SR dňa 17.5.2012. Inšpirácia názvu "BEZLEPKY" vznikla v mojej hlave koncom leta 2011, keď sme boli celá rodinka prvý krát v Bardejovských kúpeľoch s našou diagnózou "celiakia".
A okrem toho, že nám tam bolo úplne fantasticky vrátane prostredia, prechádzok, procedúr a super bezlepkovej stravy, k pohode prispel aj domáci personál, ich ústretovosť a ochota. A vlastne oni ma spontánne inšpirovali k nášmu názvu, keďže nám pacientom s celiakiou nepovedia inak ako "bezlepky" :)
A bolo to na svete.
P.S.: Deti do 18 rokov majú pobyt v kúpeľoch plne hradený (ešte do roku 2010 ho mali hradený aj dospelí pacienti, ale to už je bohužiaľ len pekná spomienka na dobré časy…), samozrejme len na základe potvrdenej diagnózy a riadnych lekárskych správ a ďalších potrebných dokladov.
Nie sme žiadna profesionálna "organizácia", všetky naše plány a aktivity realizujeme popri našej práci a popri výchove a starostlivosti o naše 2 malé dcérky (Ivanka a Monika) a zatiaľ aj z vlastných financií. Ale snáď sa aj nám podarí niečo pozitívne dosiahnuť. Je to beh na dlhé trate, ale veľa vecí sa už podarilo aj na Slovensku dosiahnuť a zmeniť, pre pacientov s celiakiou, a to ma povzbudzuje v mojich plánoch.
Okrem pomoci, poradenstva a osvety pre celiatikov a ich blízkych, je našou ambíciou zvýšiť osvetu a informovanosť aj prostredníctvom médií (TV, rozhlas, regionálna tlač a odborné časopisy)
A spolupracovať hlavne s Občianskym združením celiatikov Bratislava (OZC), ďalšími OZ v rámci Slovenska, s odborníkmi, sprostredkovávať výmenu informácií medzi ľudmi a pacientmi, dať o nás celiatikoch a o celiakii vedieť ľuďom / širokej verejnosti (stále je veľmi veľa nediagnostikovaných pacientov...), lekárnikom, ale osloviť aj čo najviac lekárov, pretože vedieť o celiakii aspoň základné informácie - by bol veľký krok vpred v pomoci ľuďom. A oslovovať ľudí a sponzorov, aby podporili naše snaženie, aby sme sa mohli posúvať stále ďalej a pomáhať.